発達障害児の保護者の15のほんとの気持ち
2016.06.27
発達障害児の親の気持ちを綴っているリサ・スミスさんのブログを私なりに意訳してみます。
日本の方でいろんなことを書いていますけど、突っ込みどころ満載で共感できる、納得できる人のブログは無いので。
保護者だけじゃなく、お医者さん、カウンセラー、セラピスト、学校の先生、支援者の人たちにも是非、読んでほしい。

できたら、原文を。

リサ・スミスさんは7人のお子さんのお母さんで、うち2人が発達障害児。息子さんは自閉症です。

「発達障害児の保護者の15のほんとの気持ち」

1. 発達障害児の保護者はスーパーヒーローなんかじゃない

誤解を与えてしまっているかもしれませんが、私はスーパーママではありません。

めったに料理はしないし、一人一人の子と向き合う十分な時間なんてありません。

キレちゃうし、時々声を荒げちゃう。

私が「今日は完璧」って思える一日は洗濯がすべて終わり、家がこぎれいになって、子どもたちがハッピーに過ごせた日。

2. 発達障害児の保護者は不安だらけ

私は時々何をすればいいのかわからなくなる。

良いと言われる本はすべて読もうとしたし、子どものことでアドバイスくれる人も近くに居る。

でも、最終決断をするのは私。そして、その決断が本当に正しいのかどうかわからなくなる。

3. 発達障害児の保護者は発達障害のエキスパート、ただし自分自身のこどものことについての

私は決して自閉症の専門家の人に文句を言ったりしない。

けれど子どものことを良く知っているのは私。

学校の先生やお医者様は勝手に子どもにとって一番良いと思うことを告げようとするんだけど、

本当は「子どもにとって一番良い方法を一緒に見つけて取り組んで行きましょう。」と言ってほしい。

「一緒に進んでいこう。」と言ってほしい。

発達障害児の保護者は一方的に提案してほしいのではなく、一緒に進もうと言ってほしいのです。

だって私たちともにエキスパートなんだから。

4. 発達障害児の保護者は子どもについていっぱい話すのが好き

子どもがうまれたらみんなそうだと思うのだけど。

一番の話題はもはや洋服や整髪料やお料理のレシピ、映画のことじゃなくって子どもたちのこと。

子どものまわりにいろんなことが次々起こる。発達障害児の保護者も変わりはない。

ほかの人との会話は私をとっても助けてくれる。

5. 発達障害児の保護者は時々孤独

私は幸運にも定型発達の子を5人も育てる機会に恵まれた。

けれど、このことはより私を辛くさせる。

なぜなら私の発達障害の子どもたちや私に何が足りないかが分かるから。

6. 発達障害児の保護者は疲労困憊になりがち

全ての保護者の人が疲れるのは知っていますよ、もちろん。

でも私は5人の定型発達の子どもも育てているのでわかるのだけど、

疲れるということと疲労困憊になるということの違いが良くわかる。

時々体を休めることをあきらめなければなりません。

本当にストレスがたくさんあります。障害は本当に家族に重くのしかかります。

定型発達の子どもたちは自然に成長して、自分自身で学び、独立していくのだけど。

ね、なんとなくわかるでしょ。

7. 多くの発達障害児の保護者は最善のことを願いながら最悪への準備をしている

どこに非常出口があるのかを知っていて、避難グッズはいつも用意してる。

いつももう一つのBプランも考えている。

最善のこと願っているけれど、最悪のことに関しても長期で準備している。

子どもが大人になっていく中で柔軟に計画を変えていく。

発達障害児は成長が止まってしまうこともあるのだから。

8. 発達障害児は高くつく

発達障害児を育てるのにセラピストやお医者さんにかかってお薬をもらったり、

発達障害児対象の学校に行かせないといけなかったり。

でも、これって全部必要で役に立っているの?(笑)

誰が結局のところ助けてくれるの?国?自治体?保険会社?

家を抵当に入れてお金を用意する?ローンを組むの?もっと働かないと・・・。

節約して、退職金を切り崩していかないと。

本当に真剣に考え込んでしまう。

9. 発達障害児の保護者は子どもが傷ついたとき、同様に傷ついてしまう。

時々子どもたちは学力的に、身体的に、精神的に本当に大変なことをしなければなりません。

そして、彼らがもがいているのを、私たちは手を貸さず見ていなければならないです。

子どもたちは苦しみ、不安になり受け入れがたい恐怖を感じているのです。

彼らを解放してあげれるすべは何もない。

頭の上に覆いかぶさる恐怖のあまり、ハチの巣さえつつきかねないので、手を縛られているのを見ていなければならず、

そんな時はもう本当に病気になってしまいそう。

10. 発達障害児の保護者は哀れんでほしいのではなく、勇気づけてほしいと思ってる

私たちは子どもたちのことを誇りに思っています。

あなた方がお子さんに行う以上にほんの小さなことを画期的な出来事であるようにお祝いする。

そんなことは本当に貴重な経験だから。

あなたたちがお子さんを愛しているように私たちも私たちの子どもを愛してる。

私たちは私たち自身のことをそんなにかわいそうだと思っていない。

私たちは恥ずかしいなんて思っていません。

そして、励ましの言葉はあなた方が思っている以上に私たちにとっては意味があることなのです。

11. 発達障害児の保護者に対しての決まり文句にはもううんざりしている

前出(10)と似ているけれど、

「すべての出来事には理由がある。」とか「神様は特別な両親にだけ特別な子どもを授ける。」とか、

これら二つの決まり文句を一番良く耳にする。

でも、こんなことまったく本当じゃない。

私はこの決まり文句が大嫌い!

そんな言葉より「今日、あなたのためにお祈りしておきますね。」とか

「あなたのお子さんたちは本当にしっかり成長しているわ。」と言ってくれる方がいい。

12. 発達障害児の保護者は時々 決して多くの人ではないけど、あなた方を気づかっているし、罪悪感さえもを感じています

子どもがおなかにいるときに、咳薬を飲んでいたり、掃除用洗剤を使っていたからだろうか?

もしもっと早くに何か手立てをこうじていたらどうだっただろうか?

もっと一生懸命取り組んだり、もっとセラピーをうけさせていたらどうだっただろうか?

時々こんなことを考えてしまう。いつもではないけど。

13. 発達障害児の保護者は時々受け身です

それには理由があります。

私たちの中には同じような境遇の仲間や保護者、学校の先生たちから嫌な経験を過去にしている人たちが居る。

この嫌な過去の経験から、決して全ての子どもたちや大人たちが私たちに親切ではないことを学んだ。

みんな違っていて、一辺倒じゃないことを知ったのです。

14. 発達障害児の保護者は親しみやすい人たちです

前出(13)で言ったけど、

私たちは私たちの子どもの障害についての理解が広がってほしいと思っている。

私たちに質問してみてください。

私たちはきちんと答えるでしょう。

あなた方が変に憶測したり、誤解したりするより どうやってとかどうしてとかいう問いかけにはちゃんと答えるでしょう。

決して近づいてきてじっと見たり、あなた方の興味本位で尋ねたりしないで。

15. 発達障害児の保護者であるということは、今まで自分が行ってきたこと以上のご褒美をもらっていると思っています

ほんの小さなことが私たちの世界ではおおごとだったりします。

私の子どもが「私が子どもに教えてあげる以上に彼は私にいろんなことを教えてる。」と言っているのをきいたことがある。

それがどういうことなのかよくわからなかった。

わかっているつもりでいた。けれど、わかっていなかった。

彼らとともに歩かなければわからない。彼らと同じ靴を履いて歩かなければ、決してわかりません。

私たちは一生学び続けなければなりません。

彼らの目線に立って、思いやりを持って、我慢強く、喜びを感じ、共感しなければ発達障害児の保護者になんかなれません。




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発達障害児の捉え方と支援1
2016.06.16
「思考が変化すること」は前提にしながらも

今の私の「発達障害児の捉え方、障害児への考え方」を述べてみたいと思う。



現代では発達障害児に関わる仕事も増えてきて

それに伴いその仕事に従事している人も増えている。



教育関係者、福祉施設の職員など。



で、ほとんどの人は声を揃えて言う。保護者も含めて。

「発達障害児でも発達するし、成長するし、できることは増えていく」と。

では、「発達したり、成長したりすることはどういうことで測るのか?」

「作業が上手くできるようになったり」

「特定の指示が通るようになったり」することで測ってはいけません。

それは、単なる「慣れ」で、発達、成長したこととは違う。



例えば、園に来て行う作業手順がスムーズになった。と言うのは

手順を覚えたということである。

そこで、事情があり棚の場所が移動になった。

棚を移動させても同様に行えるか?



新入生が入って来て、自分の居場所が変わり、役割が変わっても

そのことを理解し、行動できるか?と言うことを見る。



「作業の慣れ」は「発達、成長とは違う」

同様に、書ける漢字が多くなったから「発達」したかというと

これも違う。

書けるようになり、使いこなせるようになったら、「言語理解」が進み

「発達」したと言えるかもとは思う。



で、また、問題を戻す。

「発達障害児でも発達するし、成長する」

それは本当だし、そのことを一番実感できているのは私たちLOFのメンバーではないかと

いう自負を持っている。(笑)

最近は知的障害児であっても、自閉症児であってもそう思う。

子どもたちがどんどん私たちの固定観念を壊してくれる。



では、どこまで発達するか、成長するか?



個々の環境にもよるし、個々の持っている可能性によってもちろん違う。

だから、限界を決めない支援をする。

関わり方をする。



「発達」とはやはり脳機能の成熟を指すと思っている。

単なる慣れや記憶に頼る学習ではなく

自ら考え、行動することができると言うこと。



効果的に「脳機能を発達、成熟」させるためにはどうすれば良いのか?

言わずもがなだが、五感を使うことである。

単に取り組んだワークシートの数多さではない。

なら、どんな風に子どもを支援してくれる人を探せばいいのか?



ダイナミックな支援をしてくれる人や場所を探してほしいと思う。

発達障害児の支援をうたっていなくても良い。

ある意味支援する人もユニークな人で教育理念をしっかり掲げ、

その理念が保護者と合致する人。



そんな人が発達障害児の前に立ちふさがっている壁を壊してくれる気がする。

こじんまりとそつなく納める

そんな支援ではとてもじゃないが子どもたちの前に

立ちふさがる厚くて高い壁を壊すことができないと思う。

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